Autor: Anne-Dauphine Julliand
Originální název: Deus Petits Pas Sur Les Sable Mouillé
Nakladatelství: Motto (2012)
Série: -----
Metachromatická leukodystrofie. Jedná se o degenerativní onemocnění. Nemoc se
projevuje v 1 - 2 letech dítěte poruchou chůze. Následně pokračuje
celkovou ztrátou motoriky těla. Dítě nedokáže už samo vstát, chodit, později
ani sedět. Následuje slepota, nebo poruchy příjmu potravy. Kvůli této těžké
nemoci dochází ke stavům, kdy je dítě v silné křeči, která je pro něj
velmi bolestivá. Po nějaké době je pro dítě těžké i jakýkoli pohyb s ním.
Většina pacientů umírá 2 – 4 roky po diagnóze.
Anne-Dauphine Julliand žije se svým manželem Loïc-em,
čtyřletým synem Gaspardem, dvouletou dcerou Thaïs a nenarozeným miminkem v Paříži.
Žijí naprosto ničím nerušeným životem, užívají si sami sebe, jako rodina se
naprosto milují. Jejich klid je však jednoho dne narušen. Anne si všimne, že
malá dcerka Thaïs při chůzi podivně vytáčí nožičku. Rodiče si myslí, že je to
tím, že začala pozdě chodit, že se všechno spraví. Po složitých testech se však
Anne a Loïc dozví zdrcující zprávu. Thaïs je nemocná a neexistuje léčba. A
nebudeme si nic nalhávat, kniha opravdu nekončí happy-endem.
Když se Anne s manželem dozvěděli, že je jejich dcera
nemocná, byla to pro ně neskutečně zdrcující zpráva, ale když se dozvěděli, že
je možnost, že nemocné bude i jejich nenarozené dítě, byla to pro ně rána. Malé
Thaïs slíbili, že ji budou milovat až do jejích posledních dnů, bude mít to
nejkrásnější dětství, jaké vůbec může mít, ochrání jí před vším zlým. Nemoc se však
šíří rychleji a rychleji. Bojí se i o Thaïs i o nenarozené miminko.
Co může být pro matku horší, než pozorovat utrpení vlastního
dítěte? Vědět, že jenom čekáte na dobu, kdy zemře? Pozorovat, jak jej postupně
opouštějí životní funkce, pozorovat, jak
chřadne. Anne si nemohla užívat dětství její dcery jako každý jiný rodič. Thaïs
strávila polovinu svého života v nemocnici, nebo v karanténě, protože
byla příliš velká možnost, že se něčím nakazí – byť jenom rýmou, což by bylo v jejím
stavu moc špatné.
Dceřina nemoc však netrápí jenom Anne a Loïc-e. I Gaspard,
Thaïs-in bratr si moc dobře uvědomuje, jak vážně na tom jeho sestra je. Chybí
mu, že si s ní nemůže hrát. Když byla nemoc ještě na začátku, kdy Thaïs
zradila „pouze“ schopnost udržet se v sedě, a hráli si spolu, Thaïs upadla,
protože jí nemoc nedovolila, aby se sama udržela v sedě. Gaspard chápal,
že je to kvůli nemoci, ale Anne obviňovala Gasparda, že na sestru nedává pozor.
Jak ale může 4-letý chlapec něco takového zvládat?
Příběh Thaïs není pouze smýšleným příběhem. Je to skutečný
příběh, skutečný život. Její matka Anne opravdu žije se svou rodinou v Paříži.
Pracuje jako francouzská novinářka. Příběh o posledních měsících života své
dcery začala psát kvůli tomu, aby její syn Arthur, který se narodil rok po
smrti své sestřičky Thaïs o své sestře něco dozvěděl. Její rodina ji však
přesvědčila k tomu, aby knihu vydala. Kniha zažila úspěch! Prodalo se 120 000
výtisků této knihy. Anne za ní dokonce získala cenu Paroles de Patients.
Knihu si můžete objednat na stránkách Martinus.cz.
Můj dík za poskytnutí recenzního výtisku patří e-shopu Martinus.cz
pořád po té knížce pokukuju, protože mě okouzlila obálkou a kolegyně v práci o ní mluvily se slzami v očích, musím se přiznat, že ty se mi objevily už při čtení tvé recenze, takže to pro mě nebude lehké čtení, ale určitě si chci tenhle příběh přečíst
OdpovědětVymazatVážně krásná a dojemná recenze. :) Dva krůčky po mokrém písku si chci vážně přečíst.
OdpovědětVymazatNiekedy si rada prečítam takéto knihy, práve také, ktoré ma opäť a zas privedú nohami rovno na zem. Som rada, že sa aj ´vážnej´ literatúre niekto venuje, u mňa plus :)
OdpovědětVymazat